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Malattie rare, a Roma una mostra per ridefinire l'inclusione

Malattie rare, a Roma una mostra per ridefinire l'inclusione

Malattie rare: Petruzzelli (La Lampada di Aladino Ets), ‘Impegnarsi a raggiungere accesso a cure’
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Malattie rare: Petruzzelli (La Lampada di Aladino Ets), ‘Impegnarsi a raggiungere accesso a cure’

“Dobbiamo impegnarci per cercare di aggiungere l’inclusione al percorso di cura, che possa garantire a tutti di essere curati al meglio, come finora siamo riusciti a fare. Questo è stato un progetto molto bello, che ha visto impegnate associazioni di pazienti con malattie rare e associazioni di pazienti con tumori rari, che sono due mondi molto diversi in termini di incidenza e di opportunità di cura. È stato un grande valore aggiunto per tutti, perché confrontarsi su queste grandi diversità, fa ...

Malattie rare: Lupi (A.MA.R.E. Onlus), ‘l’inclusione fa sentire i pazienti a loro agio’
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Malattie rare: Lupi (A.MA.R.E. Onlus), ‘l’inclusione fa sentire i pazienti a loro agio’

“Per i pazienti con patologie rare l’inclusione è essenziale per far sì che questi possano sentirsi cittadini a loro agio sul posto di lavoro, a scuola e in qualsiasi luogo del nostro bellissimo Paese”. Lo afferma Angelo Lupi, presidente di A.MA.R.E. Onlus - associazione malattie rare ematologiche, alla presentazione dell’esposizione “Illustrazioni in mostra – ridefiniamo l’inclusione: parole e immagini per la health equity”, organizzata a Palazzo Merulana a Roma e risultato finale dell’intero pr...

Malattie Rare: Casiraghi (NeMo), ‘psicologo utile a raccontare nuovamente inclusione’
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Malattie Rare: Casiraghi (NeMo), ‘psicologo utile a raccontare nuovamente inclusione’

“In questo progetto” come psicologo “mi sono occupato di moderare, raccogliere e dare un significato a quello che le persone hanno raccontato. Lo psicologo, infatti, è servito a dare significato alla storia delle persone, a raccogliere le loro emozioni e a provare a raccontare nuovamente il termine inclusione”. Lo ha detto all’Adnkronos Salute Jacopo Casiraghi, psicologo e psicoterapeuta, coordinatore degli psicologi dei Centri Clinici NeMO, all’esposizione “Illustrazioni in mostra – ridefiniamo ...

Malattie rare: ematologa Verna, ‘qualità della vita con emofilia molto migliorata’
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Malattie rare: ematologa Verna, ‘qualità della vita con emofilia molto migliorata’

“La qualità di vita del paziente emofilico è notevolmente migliorata grazie al progresso della medicina e, soprattutto, della tecnologia e dei farmaci. Negli anni ‘90 il paziente emofilico veniva gestito con farmaci plasmaderivati di origine umana, con il rischio di infezioni virali importanti, come epatite C e Hiv, e veniva trattato solo nel momento del sanguinamento”. Così Sandra Verna, direttore f.f. ambulatorio di Ematologia clinica, servizio immunotrasfusionale ospedaliero aziendale, ospedal...



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